Vorig jaar de domeinnaam www.heldgezocht.nl geregistreerd een doorverwijzing naar www.donorniergezocht.nl. Het doel achter de nieuwe domeinnaam was om te gaan flyeren op het Lokale Helden Festival in Hardenberg. Door omstandigheden is dit niet gelukt. Omdat www.heldgezocht.nl wat pakkender is hoop ik dat mensen nieuwsgierig worden en er op gaan zoeken. Inmiddels heb ik ook de naam op de auto laten zetten in de hoop ook hiermee mensen nieuwsgierig te maken.

15-01-2026 een dag die veel betekend voor nierpatiënten die dialyseren. Op die dag kwam het UMC Utrecht met het nieuws dat er getest gaat worden met een draagbare kunstnier. Dit betekent veel voor dialyse patiënten. Meer zelfstandigheid, flexibiliteit en vrijheid. Door de draagbare kunstnier krijgen zij een stukje leven terug. Niet meer drie dagen in de week naar het ziekenhuis maar thuis kunnen dialyseren. Door het compacte lichte concept wordt op vakantie gaan een stuk makkelijker. Wij natuurlijk laaiend enthousiast en direct een mail gestuurd naar het secretariaat van de nefrologie afdeling in Utrecht. Een paar dagen later kregen we een mail terug en daar stond in dat José bij haar eigen nefroloog moest aangeven dat ze deel wil nemen aan het onderzoek. José direct bij de eerste keer dat ze weer contact had met haar eigen nefroloog aangegeven dat zij deel wou nemen aan het onderzoek met de draagbare kunstnier. De reactie van de nefroloog was dat hij er niet bekend mee was en er ook nog niks over had gehoord. Wat op ons overkomt dat hij niets gaat doen. Een week later heeft José navraag gedaan bij de nefroloog en die had nog geen actie ondernomen. Ons vermoeden werd hierdoor bevestigd. We gaan zelf maar weer actie ondernemen en het UMC Utrecht bellen. Groetjes, John

Omdat de pijn nog steeds aanwezig is kreeg José een oproep van de MDL arts. Deze zou eigenlijk op 12 januari haar verjaardag worden uitgevoerd. Maar omdat de pijn niet minder werd heeft José de afdeling gebeld en gevraagd of er een mogelijkheid was dat dit onderzoek eerder uitgevoerd kon worden. En dit kan. Op oudjaarsdag was er nog plek. Zijn krijg dus op 31 december na de dialyse het onderzoek. Bij dit onderzoek gaan ze met een slangetje door de mond naar binnen om de slokdarm en de maag te bekijken en bij eventuele zorgelijke plekjes een biopt te nemen. Hopelijk vinden ze niets tijdens het onderzoek. We houden jullie op de hoogte. José en ik wensen jullie een fijne jaarwisseling en een gezond 2026.

De volgende dag nadat José weer thuis was kregen wij een verontrustend telefoon gesprek. José moest die dag weer terug naar het ziekenhuis voor een nieuwe scan van de longen. Om jullie niet te vervelen zal ik niet het hele verhaal vertellen maar alles liep mis na die dag. Uiteindelijk de week er op nog wat onderzoeken en een gesprek met de casemanager oncologie. Ons werd uitgelegd wat er allemaal ging gebeuren en we moesten er rekening mee houden dat er bij José op 15 december een biopt genomen zou worden van wat er gevonden is op de longen. De longarts zou hier uitsluitsel over geven. Later het verslag van de casemanager gelezen en daar werd aangegeven dat José longkanker zou hebben. De wereld zakte onder onze voeten weg. Vrijdag 12 december hadden we een afspraak bij de longarts voor de uitslag. Bij binnenkomst werden we meteen gerustgesteld met de mededeling dat wat gevonden is op de rechter long waarschijnlijke een ontsteking is en geen longkanker. Goed nieuws maar hoe kan het zijn dat een casemanager in het verslag zet dat José longkanker zou hebben. De longarts gaf ook aan dat dit niet correct was maar ze kon de casemanager er niet bij halen omdat zij die dag niet werkte. We waren opgelucht en blij over de uitslag maar de weg er naar toe had wel anders gekund in onze ogen. Over 6 weken moet José weer een nieuwe CT-scan laten maken en dan hopen we dat de rechter long schoon is. Groetjes, John.

Het is al weer lang geleden dat José of ik wat hebben gepost. Er is ook veel gebeurt. José heeft al een lange periode last van pijn klachten. Dit was dan ook de reden dat zij op 26 November na de dialyse is opgenomen in het ziekenhuis. Eerst werd er gedacht aan een longembolie dit omdat de waardes in haar bloed niet goed waren. Er werd die dag gelijk een echo van de buik, longfoto’s en een CT-scan gemaakt. Gelukkig was er niets te vinden. Omdat de waardes in het bloed niet goed waren en de pijn niet verklaarbaar was moet José blijven. De dagen die volgden werden verschillende onderzoeken gedaan om te achterhalen waar de hoge waardes in het bloed vandaan kwamen. Bij 1 van die onderzoeken mocht José geen koolhydraten hebben. Omdat zij gek is op biefstuk had ik het idee om de dag voor het onderzoek bij een restaurant een lekkere biefstuk te laten bereiden en dan met haar gezellig in het ziekenhuis op te eten. Ik op de bewuste middag naar het restaurant om twee biefstukjes voor ons te laten bereiden. Tijdens het wachten kwam ik in gesprek met het personeel en zij vroegen in eerste instantie naar de website www.donorniergezocht.nl die op mijn vest stond. Ik het hele verhaal verteld en uitgelegd dat José in het ziekenhuis lag en dat ik met haar daar de biefstukjes zou gaan eten. Het personeel was zo geraakt door het verhaal dat wij het eten van hun kregen. Wat een mooi gebaar. De volgende dag is er een PET-scan gemaakt van de thorax tot de onderbuik. De PET-scan wees niet uit dat de cystes op de nieren en lever waren gaan lekken. Dit zou een verklaring kunnen zijn voor de hoge bloedwaardes. Wat wel werd gezien waren vlekjes op de rechter long. Eerste instantie werd hier niets mee gedaan. José mocht die avond woensdag 3 december naar huis in afwachting van de uitslag. Maar er waren toch vlekjes op de rechter long gezien? Groetjes, John.

Ik zag dat het al enige tijd geleden is dat ik een blog had geschreven. Dat komt omdat er ook veel gebeurd is. Het eerste zat ik met mijn dochter die zo ineens ziek werd en dan bedoel ik ook echt ziek, dan maak je je als moeder toch wel erg ongerust. Na meerdere onderzoeken kwamen ze erachter dat ze een veel te snelle schildklier had. Ziekte van Graves schrik je toch wel van. Maar als het goed is kan dit met medicatie onder controle blijven. Maar nadat de medicatie van de schildklier aanslaat blijkt ze nog steeds veel te hoge onstekingswaarde te hebben. Om een lang verhaal kort te maken heeft ze hiervoor allerlei onderzoeken gehad en nu we anderhalve maand verder zijn ze tot de conclusie gekomen dat ze ergens een virus in haar heeft, maar welke weten ze niet. Ik heb zelf 2 dagen bijna non-stop geslapen ik dacht dat ik een erge griep had. Toch maar voor de zekerheid een coronatest gedaan en ja hoor was heel snel zichtbaar CORONA. De dialyse afdeling gebeld en gezegd dat ik dus niet kwam, kreeg ik als antwoord je MOET komen, uitgelegd dat dit echt niet ging lukken. De 4e dag van de corona moest ik dan toch naar het ziekenhuis. Ik dacht dat ik apart gelegd zou worden, maar nee hoor gewoon op de afdeling. Snap hier niks van sinds de corona uitgebroken was in 2020 werd constant gezegd blijf bij kwetsbare mensen uit de buurt. Ik weet zeker dat ik het zelf ook in het ziekenhuis heb opgelopen. Onze Tazz (de hond) is ondertussen 7 maanden geleden overleden en ik verneem dat mijn man en kinderen er echt aan toe zijn voor een nieuw gezinslid. Ikzelf voel me toch een beetje schuldig om aan een andere hond te beginnen. We hebben gekozen voor een kleine hond aangezien mijn conditie erg slecht is en ik deze op moet bouwen door bv met het hondje te gaan lopen . Ik wou wel een hond met erg veel pit, geen mak lammetje. Dus we zijn voor een standaard ruwharige teckel gegaan die hebben we een een week geleden opgehaald. Nou pit heeft ze zekers we zijn er lekker druk mee. Ze heet Maeze en is een roodharige tijger (vlekken) teckel. Omdat hier ondertussen alles maar in het teken van ziek zijn staat, ik met mijn nieren, mijn dochter met haar onbekende virus zit en mijn man die tegen een burn-out aan zit , is ze een welkome afleiding.

Liefst en tot de volgende keer José

.

Vandaag is mij toch iets moois overkomen, daar kreeg ik gewoon kippenvel van. Ik had iets via MP verkocht en alles was zoals altijd goed gegaan. Kreeg ook netjes een berichtje terug dat alles goed ontvangen was, maar dat was nog niet alles. Ik had haar namelijk gevraagd of ze mijn verhaal wou lezen en dit te delen. Toen ik vandaag op mijn rekening keek zag ik dat die mevrouw geld had gestort. Ze had er bij geschreven dat ik hiervoor maar een bloemetje of iets ander moest kopen, waar ik blij van zou worden. Dan krijg je toch echt kippenvel van? Dat verwacht je toch niet van een onbekende? Dit heeft mijn dag wel een boost gegeven. Dat er zulke lieve mensen zijn. Lieve groetjes José.

Gisteren de domeinnaam www.heldgezocht.nl geregistreerd. Deze verwijst naar het hoofddomein www.donorniergezocht.nl. Ik heb inmiddels ook een nieuwe flyers ontworpen met de nieuwe domeinnaam er op. Wat ik met dit alles van plan ben zal ik binnen kort laten weten in een blog. Groetjes, John

Het was deze week van 14 tot 21 september de week van de nieren, waarin de Nierstichting op verschillende manieren aandacht vraagt voor nierschade. Daarvoor ben ik geïnterviewd door het onlineblad Vrouw, en er is hiervoor ook een artikel in het weekblad Hallo Almelo geplaatst. Door mijn verhaal te vertellen probeer ik hiermee ook mijn steentje bij te dragen, en de mensen bewust te laten maken wat voor groot probleem het is. Maandag ben ik met 1 van mijn dochter naar de sauna geweest, met op de badjas en handdoek mijn website geborduurd. En heb ik hier natuurlijk ook mijn flyers in de kastjes gelegd. Woensdag heb ik met mijn andere dochter het krantje Hallo Almelo verspreid in de wijk. Vrijdag kon ik de vestjes ophalen die ik heb laten borduren ook wederom met de website natuurlijk en met het logo doneer een nier bij leven. Zaterdag tijdens mijn dialyse zijn mijn man en onze dochter als mijn promotie team de stad ingegaan. Kanjers zijn het. Groetjes, Jose’

Dinsdag weer een shuntflowmeting gehad omdat de waarde van deze gehalveerd was. Hij was van 1200 naar 600 gegaan, dit was naar mijn val. De waarde die er nu uit kwam was 1600 en dan denk je yes dat is een mooie flow, maar dan krijg je te horen dat als deze over 1 maand bij de volgende meting nog hoger is ze de shunt smaller kunnen gaan maken. Dit omdat er ander te veel en snel bloed doorheen stroomt wat weer niet goed voor het hart is. Daar zit je ook niet op te wachten. Te veel of te weinig ja het is dat ene woordje te wat ervoor staat wat het verschil maakt. Het valt mij ook op als ik met 2 naalden gedialyseerd wordt ( wat nodig is voor een flowmeting ) dat ik tijdens de dialyse heel erg moe ben en ook erge hoofdpijn krijg dit houdt tot de volgende dag aan. Zolang ik goedkeuring voor 1 naald krijg blijf ik ook met 1 naald dialyseren, dan moeten mijn bloedwaardes daarvoor natuurlijk wel goed genoeg zijn. Groetjes José

José is aan het flyeren in Deventer. We hebben het nog niet eerder meegemaakt wat zijn de mensen vriendelijk en bereidwillig om het verhaal aan te horen en een flyer aan te nemen. Groetjes, John.

Zoals John jullie vorige week hier vertelde over mijn valpartij, en dat deze bestond uit alleen maar een paar blauwe plekken is helaas niet waar. Ik had al snel het gevoel dat de flow van mijn shunt niet zo krachtig meer was. Dit heb ik verteld in het ziekenhuis en die hebben met een kleuren echo gekeken en het zag er volgens de verpleegkundige goed uit. Volgens haar hadden ze nog nooit meegemaakt dat de shunt beschadigd was geraakt door een val. Vandaag toch maar voor de zekerheid een nieuwe shunt flow meting hebben gedaan. En ik ben dan toch de eerste waar het dus wel bij gebeurd. De flow is gezakt van 1200 naar 600, daar schrok ik best wel van. Op dit moment moet ik het goed in de gaten houden. Volgende week gaan we weer een meting doen. Ik hoop echt dat hij nog hersteld van de val. Maar ik wil hiermee jullie wel waarschuwen dat als je om welke redenen dan ook het gevoel heb dat er iets niet in orde is dit vaak ook het geval is. Luister goed naar je zelf jij weet hoe het was en wat je voelt. Ik hou jullie op de hoogte. Groetjes José

Vandaag waren we in Zwolle. Om aandacht te vragen voor de website van José hebben we flyers en stickers opgeplakt. Ook heeft José een aantal mensen benaderd en ze gevraagd haar verhaal te delen op social media. Helaas was het voor José te vermoeiend en is ze lelijk ten val gekomen. Op een paar blauwe plekken na is alles oké. Groetjes, John.

Vandaag was het al weer de 14e keer dat is moest dialyseren. Ik verneem wel dat ik er steeds meer moeite mee heb dat ik zo vroeg uit bed moet, en de lange zit in het ziekenhuis. Zelf mijn Applewatch begint al te ‘mopperen’ dat ik veel minder slaap dan wat ik normaal doe. Het voelt net of ik iets ergs heb gedaan waar ik voor gestraft wordt. En dat ik daarvoor een electronische enkelband heb gekregen. Niks kan meer spontaan, alles moet je plannen om je dialyse heen. Je heb daarop het gevoel dat je de controle over je leven kwijt bent. En dan te bedenken dat dit misschien wel 5 jaar of zelfs langer moet. Dat doet geen goed aan je humeur. Vandaag kwam de diëtiste langs om te kijken hoe het nu ging. Ondanks dat ik nu wel af en toe eet blijk ik toch te weinig eiwitten binnen te krijgen. Dat komt omdat het eiwit afgebroken wordt tijdens de dialyse. En verder voel ik dat ik steeds meer neusverkouden wordt na de dialyse. Maar ja je moet wel het is nu nog een kwestie van overleven en als ik dan een donor (ik hoop heel snel) gevonden heb dan kan ik eindelijk gaan leven. Groetjes José.

Vandaag moest de shunt gecontroleerd worden of de flow voldoende was. Hiervoor moest er wel met 2 naalden aangesloten worden. En juist vanochtend vergeten de verdovende zalf te smeren. Maar nu weet ik zeker dat de zalf (als je het er op smeert) ook echt goed verdoofd. Eerst wordt er een zoutoplossing ingespoten en een nulmeting uitgevoerd, en daarna wordt gekeken wat het verschil is met de in en uit stroom hoe krachtig deze is. De waarde moet tussen de 400/800 zijn, die van mij was gelukkig 1200. Doordat ik dus al met 2 naalden aangesloten was is de hele dialyse ook zo uitgevoerd. Volgens de verpleegkundige was de kans dat ik mijn na de tijd beter zou voelen dan met 1 naald. Ik had tot nu toe ook maar met 1 naald gedialyseerd. Helaas dat was niet het geval ik had weer last van behoorlijke hoofdpijn en erg moe na de tijd. Groetjes, José

Zaterdag middag nadat José klaar was met dialyseren zijn we er met de camper op uit gegaan. We zijn naar een plekje dichtbij Ommen gereden. Omdat José zich niet goed voelde zijn we de zaterdag middag bij de camper gebleven. José heeft elke keer nadat ze gedialyseerd heeft last van haar hart. Dit beperkt haar ontzettend in dingen doen.

Zondag was ze beter te pas en heeft ze geprobeerd om te fietsen. Het lukte haar om van de camper plek naar Ommen te fietsen. De afstand was niet groot maar het is een begin. In Ommen hebben we lekker een terrasje gepakt en genoten van het mooie weer. Ook hebben we er stickers geplakt met de QR-code van de Instagram pagina. We doen er alles aan om aandacht te vragen voor onze oproep. Groetjes, John

Vandaag was de 8e dialyse dag. Deze kom ik nog steeds slapend door. heb veel last van hoofdpijn waardoor lezen en TV-kijken niet mogelijk is. Maar wat wel verbeterd is sinds ik dialyseer is mijn eetlust. Die is weer een beetje teruggekomen. Ben wat minder vaak misselijk en daardoor niet meer bang om wat te eten. De blauwe plek op mijn arm is nog steeds erg zichtbaar ondanks ik elke dag de plek insmeer met arnicazalf. Omdat het aanprikken nog steeds erg pijnlijk is heb ik hiervoor een verdovende zalf aangevraagd. En nu is het iets minder pijnlijk. Groetjes, José.

Vandaag kennis gemaakt met de vaste groep waarin ik ga diayseren. Vanaf nu elke dinsdag, donderdag en zaterdag. Hopelijk is er op korte termijn een plekje vrij in de maandag, woensdag en vrijdag groep. Want op dit moment hebben John en ik nu alleen een klein stukje van de zaterdag en de zondag weekend. Wij gaan graag in het weekend weg met onze camper zodat we even tijd voor elkaar hebben en tot rust kunnen komen. Het dialyseren ging vandaag niet zo goed. Ik kreeg een lichte migraine aanval. Heb de hele tijd met mijn ogen dicht gelegen. Groetjes, José.

Vandaag voor de 2e keer gedialyseerd. We hadden lekker appeltaart met slagroom meegenomen omdat vandaag John jarig was. Gisteren was het niet helemaal goed gegaan, en daardoor zag mijn arm er hard, blauw en opgezwollen uit. Over het aanprikken hadden ze mij gisteren verteld dat het de 2e keer pijnlijker kon zijn. Nou dat was het zekers. Vandaag moest ik 3 uur dialyseren en dit heb ik helemaal uitgezeten. Ik ben dit keer niet misselijk geweest maar wel weer hoofdpijn en erg moe. Vandaag is ook de maatschappelijk werker langsgekomen en hebben we even gekletst. Dit is standaard als je gaat dialyseren omdat het psychisch heel wat met je kan doen. Groetjes, José.

Vandaag was het zover na een roerige nacht moest ik mij vanochtend om 9:00 uur melden in het ziekenhuis voor de 1e keer dialyse. Eerst op de weegschaal gestaan om het gewicht voor en na de tijd vast te stelen. Eenmaal in de stoel heeft de verpleegkundige mijn arm verdoofd doormiddel van een spray. Daarna werd er een klopapparaatje gebruikt dat trillingen en koude combineert om pijnprikkels te overstemmen. Doormiddel van een echo werd de juiste plek bepaald om aan te prikken en vervolgens werd de naald ingebracht en aangesloten op het apparaat. De eerste keer duurt de behandeling 2 uur en ben je aangesloten met 1 naald. Ik was tijdens de behandeling wel misselijk wat heel normaal is. De verpleging heeft toen een middel toegediend waardoor het minder werd. Na een uur kreeg ik hoofdpijn en ging ik dubbel zien. Toen is er wat vocht teruggeven en het werd langzaam beter. Er is eerder gestopt met de behandeling vanwege dat het bloed begon te stollen ondanks de bloedverdunner die toegediend was. Nadat de naald was verwijderd heeft een verpleegkundige 20 minuten lang de plek waar de naald zat dicht gedrukt. Toen alles oké was mocht ik naar huis. Voor het filmpje zie mijn Instagram. Groetjes, José.

Op dit moment proberen we op verschillende manieren aandacht te vragen voor de zoektocht naar een donor. We zijn begonnen met het opzetten van een Instagram en Facebook pagina. Voor José en mij een hele nieuwe wereld. Een wereld die we nog steeds aan het verkennen zijn. Een week geleden hebben we ook een domeinnaam geregistreerd en een website gemaakt. De website staat nu ook op onze camper en voor de Instagram pagina heb ik de barcode op stickers laten drukken. 

We doen er alles aan om aandacht te vragen voor onze oproep. Zo hebben we afgelopen weekend op verschillende plekken stickers geplakt toen we onderweg waren met de camper. Ook hebben we verschillende kranten benaderd voor het plaatsten van een artikel. De reactie was dat er veel mensen zijn die in een soortgelijke situatie zitten en die zich geregeld melden met een verzoek om een verhaal te plaatsen. Zij beoordelen elk verzoek opnieuw, maar in de meeste gevallen wordt er niet overgegaan tot plaatsing van een artikel. In ons geval komt er geen artikel in de krant. Groetjes, John.

Vandaag weer gewerkt aan de website en deze is nu zo goed als klaar. Het is mij zelfs gelukt om een contactformulier toe te voegen aan de contact pagina. Heeft u nog ideeën voor de website laat het ons weten. Groetjes, John

De website is nog volop onderhevig aan veranderingen. Ik heb geen ervaring en leer alles door het gewoon te doen. Dus kom regelmatig terug en deel de website zo veel mogelijk. Dat vergroot de kans voor José van het vinden van een donor. Groetjes, John

Ik ben vandaag in het ziekenhuis geweest bij de Nefroloog voor controle. Die heeft mij verteld dat ik niet langer de dialyse moest uitstellen. Mijn lichaam zou anders te veel verzwakken en daardoor een transplantatie in de weg zou kunnen staan. Dezelfde dag is er een afspraak gemaakt met het dialysecentrum en ik start op 23 juli met de eerste dialyse. Via deze blog houd ik u op de hoogte. Liefs José.