José is aan het flyeren in Deventer. We hebben het nog niet eerder meegemaakt wat zijn de mensen vriendelijk en bereidwillig om het verhaal aan te horen en een flyer aan te nemen. Groetjes, John.

Zoals John jullie vorige week hier vertelde over mijn valpartij, en dat deze bestond uit alleen maar een paar blauwe plekken is helaas niet waar. Ik had al snel het gevoel dat de flow van mijn shunt niet zo krachtig meer was. Dit heb ik verteld in het ziekenhuis en die hebben met een kleuren echo gekeken en het zag er volgens de verpleegkundige goed uit. Volgens haar hadden ze nog nooit meegemaakt dat de shunt beschadigd was geraakt door een val. Vandaag toch maar voor de zekerheid een nieuwe shunt flow meting hebben gedaan. En ik ben dan toch de eerste waar het dus wel bij gebeurd. De flow is gezakt van 1200 naar 600, daar schrok ik best wel van. Op dit moment moet ik het goed in de gaten houden. Volgende week gaan we weer een meting doen. Ik hoop echt dat hij nog hersteld van de val. Maar ik wil hiermee jullie wel waarschuwen dat als je om welke redenen dan ook het gevoel heb dat er iets niet in orde is dit vaak ook het geval is. Luister goed naar je zelf jij weet hoe het was en wat je voelt. Ik hou jullie op de hoogte. Groetjes José

Vandaag waren we in Zwolle. Om aandacht te vragen voor de website van José hebben we flyers en stickers opgeplakt. Ook heeft José een aantal mensen benaderd en ze gevraagd haar verhaal te delen op social media. Helaas was het voor José te vermoeiend en is ze lelijk ten val gekomen. Op een paar blauwe plekken na is alles oké. Groetjes, John.

Vandaag was het al weer de 14e keer dat is moest dialyseren. Ik verneem wel dat ik er steeds meer moeite mee heb dat ik zo vroeg uit bed moet, en de lange zit in het ziekenhuis. Zelf mijn Applewatch begint al te ‘mopperen’ dat ik veel minder slaap dan wat ik normaal doe. Het voelt net of ik iets ergs heb gedaan waar ik voor gestraft wordt. En dat ik daarvoor een electronische enkelband heb gekregen. Niks kan meer spontaan, alles moet je plannen om je dialyse heen. Je heb daarop het gevoel dat je de controle over je leven kwijt bent. En dan te bedenken dat dit misschien wel 5 jaar of zelfs langer moet. Dat doet geen goed aan je humeur. Vandaag kwam de diëtiste langs om te kijken hoe het nu ging. Ondanks dat ik nu wel af en toe eet blijk ik toch te weinig eiwitten binnen te krijgen. Dat komt omdat het eiwit afgebroken wordt tijdens de dialyse. En verder voel ik dat ik steeds meer neusverkouden wordt na de dialyse. Maar ja je moet wel het is nu nog een kwestie van overleven en als ik dan een donor (ik hoop heel snel) gevonden heb dan kan ik eindelijk gaan leven. Groetjes José.

Vandaag moest de shunt gecontroleerd worden of de flow voldoende was. Hiervoor moest er wel met 2 naalden aangesloten worden. En juist vanochtend vergeten de verdovende zalf te smeren. Maar nu weet ik zeker dat de zalf (als je het er op smeert) ook echt goed verdoofd. Eerst wordt er een zoutoplossing ingespoten en een nulmeting uitgevoerd, en daarna wordt gekeken wat het verschil is met de in en uit stroom hoe krachtig deze is. De waarde moet tussen de 400/800 zijn, die van mij was gelukkig 1200. Doordat ik dus al met 2 naalden aangesloten was is de hele dialyse ook zo uitgevoerd. Volgens de verpleegkundige was de kans dat ik mijn na de tijd beter zou voelen dan met 1 naald. Ik had tot nu toe ook maar met 1 naald gedialyseerd. Helaas dat was niet het geval ik had weer last van behoorlijke hoofdpijn en erg moe na de tijd. Groetjes, José

Zaterdag middag nadat José klaar was met dialyseren zijn we er met de camper op uit gegaan. We zijn naar een plekje dichtbij Ommen gereden. Omdat José zich niet goed voelde zijn we de zaterdag middag bij de camper gebleven. José heeft elke keer nadat ze gedialyseerd heeft last van haar hart. Dit beperkt haar ontzettend in dingen doen.

Zondag was ze beter te pas en heeft ze geprobeerd om te fietsen. Het lukte haar om van de camper plek naar Ommen te fietsen. De afstand was niet groot maar het is een begin. In Ommen hebben we lekker een terrasje gepakt en genoten van het mooie weer. Ook hebben we er stickers geplakt met de QR-code van de Instagram pagina. We doen er alles aan om aandacht te vragen voor onze oproep. Groetjes, John

Vandaag was de 8e dialyse dag. Deze kom ik nog steeds slapend door. heb veel last van hoofdpijn waardoor lezen en TV-kijken niet mogelijk is. Maar wat wel verbeterd is sinds ik dialyseer is mijn eetlust. Die is weer een beetje teruggekomen. Ben wat minder vaak misselijk en daardoor niet meer bang om wat te eten. De blauwe plek op mijn arm is nog steeds erg zichtbaar ondanks ik elke dag de plek insmeer met arnicazalf. Omdat het aanprikken nog steeds erg pijnlijk is heb ik hiervoor een verdovende zalf aangevraagd. En nu is het iets minder pijnlijk. Groetjes, José.

Vandaag kennis gemaakt met de vaste groep waarin ik ga diayseren. Vanaf nu elke dinsdag, donderdag en zaterdag. Hopelijk is er op korte termijn een plekje vrij in de maandag, woensdag en vrijdag groep. Want op dit moment hebben John en ik nu alleen een klein stukje van de zaterdag en de zondag weekend. Wij gaan graag in het weekend weg met onze camper zodat we even tijd voor elkaar hebben en tot rust kunnen komen. Het dialyseren ging vandaag niet zo goed. Ik kreeg een lichte migraine aanval. Heb de hele tijd met mijn ogen dicht gelegen. Groetjes, José.

Vandaag voor de 2e keer gedialyseerd. We hadden lekker appeltaart met slagroom meegenomen omdat vandaag John jarig was. Gisteren was het niet helemaal goed gegaan, en daardoor zag mijn arm er hard, blauw en opgezwollen uit. Over het aanprikken hadden ze mij gisteren verteld dat het de 2e keer pijnlijker kon zijn. Nou dat was het zekers. Vandaag moest ik 3 uur dialyseren en dit heb ik helemaal uitgezeten. Ik ben dit keer niet misselijk geweest maar wel weer hoofdpijn en erg moe. Vandaag is ook de maatschappelijk werker langsgekomen en hebben we even gekletst. Dit is standaard als je gaat dialyseren omdat het psychisch heel wat met je kan doen. Groetjes, José.

Vandaag was het zover na een roerige nacht moest ik mij vanochtend om 9:00 uur melden in het ziekenhuis voor de 1e keer dialyse. Eerst op de weegschaal gestaan om het gewicht voor en na de tijd vast te stelen. Eenmaal in de stoel heeft de verpleegkundige mijn arm verdoofd doormiddel van een spray. Daarna werd er een klopapparaatje gebruikt dat trillingen en koude combineert om pijnprikkels te overstemmen. Doormiddel van een echo werd de juiste plek bepaald om aan te prikken en vervolgens werd de naald ingebracht en aangesloten op het apparaat. De eerste keer duurt de behandeling 2 uur en ben je aangesloten met 1 naald. Ik was tijdens de behandeling wel misselijk wat heel normaal is. De verpleging heeft toen een middel toegediend waardoor het minder werd. Na een uur kreeg ik hoofdpijn en ging ik dubbel zien. Toen is er wat vocht teruggeven en het werd langzaam beter. Er is eerder gestopt met de behandeling vanwege dat het bloed begon te stollen ondanks de bloedverdunner die toegediend was. Nadat de naald was verwijderd heeft een verpleegkundige 20 minuten lang de plek waar de naald zat dicht gedrukt. Toen alles oké was mocht ik naar huis. Voor het filmpje zie mijn Instagram. Groetjes, José.

Op dit moment proberen we op verschillende manieren aandacht te vragen voor de zoektocht naar een donor. We zijn begonnen met het opzetten van een Instagram en Facebook pagina. Voor José en mij een hele nieuwe wereld. Een wereld die we nog steeds aan het verkennen zijn. Een week geleden hebben we ook een domeinnaam geregistreerd en een website gemaakt. De website staat nu ook op onze camper en voor de Instagram pagina heb ik de barcode op stickers laten drukken. 

We doen er alles aan om aandacht te vragen voor onze oproep. Zo hebben we afgelopen weekend op verschillende plekken stickers geplakt toen we onderweg waren met de camper. Ook hebben we verschillende kranten benaderd voor het plaatsten van een artikel. De reactie was dat er veel mensen zijn die in een soortgelijke situatie zitten en die zich geregeld melden met een verzoek om een verhaal te plaatsen. Zij beoordelen elk verzoek opnieuw, maar in de meeste gevallen wordt er niet overgegaan tot plaatsing van een artikel. In ons geval komt er geen artikel in de krant. Groetjes, John.

Vandaag weer gewerkt aan de website en deze is nu zo goed als klaar. Het is mij zelfs gelukt om een contactformulier toe te voegen aan de contact pagina. Heeft u nog ideeën voor de website laat het ons weten. Groetjes, John

De website is nog volop onderhevig aan veranderingen. Ik heb geen ervaring en leer alles door het gewoon te doen. Dus kom regelmatig terug en deel de website zo veel mogelijk. Dat vergroot de kans voor José van het vinden van een donor. Groetjes, John

Ik ben vandaag in het ziekenhuis geweest bij de Nefroloog voor controle. Die heeft mij verteld dat ik niet langer de dialyse moest uitstellen. Mijn lichaam zou anders te veel verzwakken en daardoor een transplantatie in de weg zou kunnen staan. Dezelfde dag is er een afspraak gemaakt met het dialysecentrum en ik start op 23 juli met de eerste dialyse. Via deze blog houd ik u op de hoogte. Liefs José.