Het verhaal
José Zeggelink is 57 jaar oud en woonachtig met haar gezin in Almelo. Op 28 jarige leeftijd kwam zij er per toeval achter door een spontane nierbloeding dat zij cystenieren, ook wel bekent als Autosomaal Dominante Polycysteuze Nierziekte (ADPKD) had. Zij leeft al jaren met deze slopende nierziekte.
Haar nierfunctie is inmiddels gedaald tot slechts 6%. Elke dag voelt zwaarder dan de vorige. Haar conditie verslechtert, haar lichaam wordt zwakker, en haar hart begint steeds vaker tegen te sputteren. Zelfs het eten gaat moeizaam. Vloeibare medische voeding is het enige wat ze goed kan verdragen, en wat haar nog wat energie geeft.
Daarnaast wordt ze dagelijks geplaagd door ernstige misselijkheid, ondraaglijke jeuk, en hoofdpijn die zo heftig is dat ze er soms dubbel van ziet. Ook haar geheugen laat haar steeds vaker in de steek. Het zijn allemaal gevolgen van het feit dat haar lichaam zich niet meer kan ontdoen van afvalstoffen, iets wat ze niet langer kan negeren.
Binnenkort moet ze starten met drie keer per week te dialyseren. Dan zit ze 4 uur aan het dialyse apparaat, een stap waar ze lang tegen heeft gevochten. Ze heeft het zo lang mogelijk uitgesteld, omdat ze weet wat de gevolgen van het dialyseren kunnen zijn. De zogenaamde “dialyse-kater”, de zware vermoeidheid en uitputting na elke behandeling maakt haar bang. Ondanks dat het een belasting zal zijn voor het hart is er geen andere keuze meer.
Ze slaapt slecht, gekweld door zorgen, pijn en uitputting. Op haar betere dagen lukt het haar om een korte wandeling te maken, een zeldzaam moment van vrijheid in een lichaam dat haar steeds vaker in de steek laat.
José staat sinds vorig jaar op de transplantatielijst, maar het wachten valt haar zwaar. Ze is daarom ook actief op zoek naar een levende donor. Een transplantatie is haar enige echte kans op herstel, en op meer tijd met haar gezin. En de hoop op een leven waarin ze dan niet langer elke dag hoeft te overleven.
Helaas kunnen haar dierbaren haar daarbij niet helpen: haar drie dochters dragen dezelfde erfelijke nierafwijking, ik ben zelf diabetespatiënt, en haar broer heeft kanker gehad. Geen van hen komt daardoor in aanmerking als donor, dat maakt de zoektocht des te moeilijker.
Haar leven staat al lange tijd in het teken van deze ziekte, en niet alleen voor haarzelf. Hoewel haar gezin haar steunt waar het kan, draagt ieder ook zijn eigen last.
Eén trouwe metgezel bood haar jarenlang onvoorwaardelijke troost, haar hond Tazz. Tazz voelde haar aan, was er altijd als ze zich slecht voelde, en hielp haar letterlijk en figuurlijk overeind. Maar Tazz is helaas recent overleden, en dat verlies raakt haar diep.
De jeugd van José was niet makkelijk, op jonge leeftijd verloor ze haar beide ouders. Het leven heeft haar op veel manieren op de proef gesteld, en toch blijft ze volhouden, elke dag weer. Ze hoopt daarom ook dat ze snel een donor vindt op korte termijn, wat dan zorgt voor rust in haar lichaam en geest, en op een toekomst die weer iets lichter mag zijn. Tot die tijd blijft ze dapper doorgaan, stap voor stap, ook als het maar een paar passen per dag zijn.
Ben u geraakt door het verhaal van José en wilt u wat doen. Neem dan contact met haar op via de contact pagina.